നന്നായി ഒന്ന് ഉറങ്ങാൻ കൊതിക്കുന്നവരാണ് നമ്മളിൽ പലരും. തിരക്കുപിടിച്ച ജീവിതത്തിൽ ഒരു ദിവസത്തെ പൂർണ്ണമായ ഉറക്കം തന്നെ പലർക്കും വലിയൊരാഡംബരമാണ്. എന്നാൽ ഒന്ന് കണ്ണടച്ച് തുറക്കുമ്പോഴേക്കും മാസങ്ങൾ പലത് കടന്നുപോയാലോ? കേൾക്കുമ്പോൾ ഒരുപക്ഷേ ഏതെങ്കിലും ഹോളിവുഡ് സയൻസ് ഫിക്ഷൻ സിനിമയിലെ രംഗം പോലെ തോന്നാം. എന്നാൽ അമേരിക്കയിലെ പെൻസിൽവാനിയയിൽ നിന്നുള്ള നിക്കോൾ ഡെലിയൻ എന്ന പതിനേഴുകാരിക്ക് ഇതൊരു കെട്ടുകഥയല്ല, അവളുടെ ജീവിതത്തിലെ ഭയാനകമായ യാഥാർത്ഥ്യമാണ്. ‘സ്ലീപ്പിങ് ബ്യൂട്ടി സിൻഡ്രോം’ (Sleeping Beauty Syndrome) എന്ന അപൂർവ്വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലായ നിക്കോൾ തന്റെ ജീവിതത്തിൽ ഇതുവരെ അനുഭവിച്ചതിൽ വെച്ച് ഏറ്റവും ദൈർഘ്യമേറിയ ഉറക്കത്തിൽ കഴിഞ്ഞത് തുടർച്ചയായി 64 ദിവസങ്ങളാണ്!
തന്റെ കൗമാരകാലത്തെ ഏറ്റവും മനോഹരമായ നിരവധി നിമിഷങ്ങളാണ് ഈ അമിതയുറക്കം കാരണം അവൾക്ക് ഇതിനോടകം നഷ്ടമായത്. കുടുംബത്തോടൊപ്പമുള്ള ആദ്യത്തെ ഡിസ്നി വേൾഡ് യാത്ര, താങ്ക്സ്ഗിവിങ് ആഘോഷങ്ങൾ, ക്രിസ്മസ്, എന്തിനേറെ സ്വന്തം പിറന്നാളുകൾ പോലും ഉറക്കത്തിന്റെ ലോകത്തായിരുന്നു അവൾ ചിലവഴിച്ചത്. ദിവസത്തിൽ 18 മുതൽ 19 മണിക്കൂർ വരെയാണ് നിക്കോൾ ഉറങ്ങുന്നതെന്ന് അവളുടെ അമ്മ വിക്കി ഡെലിയൻ പറയുന്നു. വിശക്കുമ്പോൾ ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും പ്രാഥമിക ആവശ്യങ്ങൾക്കുമായി അവൾ ഇടയ്ക്ക് എഴുന്നേൽക്കാറുണ്ട്. എന്നാൽ ആ സമയത്ത് അവൾ പൂർണ്ണമായും ഒരുതരം അബോധാവസ്ഥയിലായിരിക്കും (Sleepwalking state). ചുറ്റും നടക്കുന്നത് എന്താണെന്നോ താൻ എന്താണ് ചെയ്യുന്നതെന്നോ അവൾക്ക് യാതൊരു ബോധ്യവുമുണ്ടാകില്ല. പിന്നീട് ഉറക്കമുണരുമ്പോൾ ഈ കാര്യങ്ങളൊന്നും നിക്കോളിന് ഓർമ്മയുണ്ടാകുകയുമില്ല.
മകളുടെ ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണമെന്താണെന്ന് കണ്ടെത്താൻ ആ കുടുംബം അനുഭവിച്ച കഷ്ടപ്പാടുകൾ ചില്ലറയല്ല. അമേരിക്കയിലെ നിരവധി ആശുപത്രികളിൽ അവർ കയറിയിറങ്ങി. പല ഡോക്ടർമാരും പലവിധത്തിലുള്ള പരിശോധനകൾ നടത്തിയെങ്കിലും രോഗം കൃത്യമായി നിർണ്ണയിക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. ഒടുവിൽ അല്ലെഗെനി ജനറൽ ഹോസ്പിറ്റലിലെ (Allegheny General Hospital) ഡോക്ടർമാരാണ് നിക്കോൾ അനുഭവിക്കുന്നത് വളരെ അപൂർവ്വമായ ‘ക്ലീൻ-ലെവിൻ സിൻഡ്രോം’ (Kleine-Levin Syndrome – KLS) ആണെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. വർഷങ്ങളോളം രോഗമെന്താണെന്നറിയാതെ കുഴങ്ങിയത് തങ്ങളെ വലിയ മാനസിക സംഘർഷത്തിലാക്കിയിരുന്നു എന്ന് അമ്മ വിക്കി ഒരു പ്രമുഖ റേഡിയോയോട് പ്രതികരിച്ചിരുന്നു.
എന്താണ് യഥാർത്ഥത്തിൽ ഈ ക്ലീൻ-ലെവിൻ സിൻഡ്രോം?
ഇതൊരു അപൂർവ്വ നാഡീവ്യൂഹ (Neurological) രോഗമാണ്. ക്ലീൻ-ലെവിൻ സിൻഡ്രോം ഫൗണ്ടേഷൻ വ്യക്തമാക്കുന്നതനുസരിച്ച്, ഈ രോഗമുള്ളവരിൽ ആഴ്ചകളോ മാസങ്ങളോ ചിലപ്പോൾ വർഷങ്ങളോളമോ യാതൊരുവിധ ലക്ഷണങ്ങളും കണ്ടെന്നിരിക്കില്ല. രോഗി തികച്ചും സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കുന്നതിനിടയിലാകും യാതൊരു മുന്നറിയിപ്പുമില്ലാതെ പെട്ടെന്നൊരു ദിവസം ഈ അസുഖം വീണ്ടും തിരികെ വരുന്നത്. കൗമാരക്കാരെയാണ് ഈ രോഗം കൂടുതലായും ബാധിക്കുന്നത് എന്നത് ഇതിന്റെ മറ്റൊരു സങ്കടകരമായ വശമാണ്. ലക്ഷക്കണക്കിന് ആളുകളിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന ഈ അസുഖം, നാളുകളോളം നീളുന്ന ഉറക്കത്തിലേക്ക് രോഗികളെ തള്ളിയിടുന്നതിനാൽ അവരുടെ പഠനവും ഭാവിയും വലിയ പ്രതിസന്ധിയിലാകുന്നു.
ദിവസങ്ങളോളം നീളുന്ന അമിതമായ ഉറക്കം മാത്രമല്ല ഇതിന്റെ ലക്ഷണം. ഉണർന്നിരിക്കുന്ന വളരെ കുറഞ്ഞ സമയങ്ങളിൽ ഇവർ പ്രകടിപ്പിക്കുന്ന അസാധാരണമായ പെരുമാറ്റങ്ങളും ഈ രോഗത്തിന്റെ ഭാഗമാണ്. സ്ഥലകാലബോധം നഷ്ടപ്പെടുക (Disorientation), ഇല്ലാത്ത കാര്യങ്ങൾ കാണുകയോ കേൾക്കുകയോ ചെയ്യുക (Hallucinations), വളരെ ചെറിയ കുട്ടികളെപ്പോലെ പെരുമാറുക, അമിതമായി ഭക്ഷണം വാരിവലിച്ചു കഴിക്കുക (Binge-eating), കൂടാതെ ഉയർന്ന ലൈംഗി#കാസക്തി പ്രകടിപ്പിക്കുക എന്നിവയെല്ലാം ഇതിന്റെ പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങളാണ്.
യക്ഷിക്കഥകളിൽ ഉറങ്ങിക്കിടക്കുന്ന രാജകുമാരിയെ ഒരു രാജകുമാരൻ വന്ന് ചുംബിച്ച് ഉണർത്തുന്ന മനോഹരമായ കഥ നാം കേട്ടിട്ടുണ്ട്. അതുകൊണ്ട് തന്നെയാകാം ഈ അസുഖത്തിന് ‘സ്ലീപ്പിങ് ബ്യൂട്ടി സിൻഡ്രോം’ എന്ന് പേരുവന്നതും. എന്നാൽ നിക്കോളിനെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഈ പേര് ഒരു ക്രൂരമായ തമാശയാണ്. കൃത്യമായൊരു ചികിത്സയോ ശാശ്വതമായ മരുന്നോ ഇല്ലാത്ത ഈ രോഗം, ഈ പെൺകുട്ടിയുടെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും മനോഹരമായ ദിനങ്ങളെയാണ് കവർന്നെടുക്കുന്നത്. വൈദ്യശാസ്ത്രം കൂടുതൽ പുരോഗമിക്കുമെന്നും, നിക്കോളിനെപ്പോലുള്ളവർക്ക് അവരുടെ നഷ്ടപ്പെട്ട ജീവിതം അധികം വൈകാതെ തിരികെ ലഭിക്കുമെന്നുമുള്ള പ്രത്യാശയിലാണ് ലോകം.
