ജീവന്റെ അടിസ്ഥാനം തന്നെ സൂര്യപ്രകാശമാണ്. വെയിലില്ലാത്ത ഒരു ലോകത്തെക്കുറിച്ച് നമുക്ക് ചിന്തിക്കാൻ പോലും കഴിയില്ല. എന്നാൽ, സകല ജീവജാലങ്ങൾക്കും ഊർജ്ജം നൽകുന്ന ഇതേ പകൽവെളിച്ചം ഒരു ശാപമായി മാറിയാലോ? അങ്ങനെയൊരു തീവ്രമായ യാഥാർത്ഥ്യത്തിലൂടെ കടന്നുപോകുകയാണ് യുകെയിൽ നിന്നുള്ള ക്രിമിനൽ അഭിഭാഷകയും സംരംഭകയുമായ സോണൽ കെയ് (Sonal Keay). ‘ക്രോണിക് ആക്റ്റിനിക് ഡെർമറ്റൈറ്റിസ്’ (Chronic Actinic Dermatitis – CAD) എന്ന അതിതീവ്രവും അപൂർവ്വവുമായ ത്വക്ക് രോഗമാണ് സോണലിന്റെ ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിച്ചത്. കേവലം കുറച്ചു മിനിറ്റുകൾ മാത്രം സൂര്യപ്രകാശം ഏറ്റാൽ ശരീരമാകെ പൊള്ളുന്ന വേദനയോടെ തിണർപ്പുകളും അലർജിയും ഉണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയാണിത്.
സാധാരണക്കാർക്ക് കടുത്ത വെയിലത്ത് ഏറെനേരം നിന്നാൽ സൂര്യാഘാതമോ (sunburn) ചർമ്മത്തിൽ കരുവാളിപ്പോ ഉണ്ടാകുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. എന്നാൽ സോണലിന്റെ അവസ്ഥ അതല്ല. സൂര്യപ്രകാശം ദേഹത്ത് തട്ടി നിമിഷങ്ങൾക്കകം അവരുടെ ചർമ്മം അത്യന്തം അപകടകരമായ രീതിയിൽ പ്രതികരിക്കും. കുട്ടിക്കാലത്ത് ചെറിയ രീതിയിൽ എക്സിമ (Eczema) എന്ന ത്വക്ക് രോഗം അവർക്കുണ്ടായിരുന്നു. പ്രായമേറുന്തോറും അത് ഭേദമായി വരികയും ചെയ്തു. എന്നാൽ പതിനേഴാമത്തെ വയസ്സിൽ ഒരു വിദേശ അവധിക്കാല യാത്ര കഴിഞ്ഞു മടങ്ങിയെത്തിയതോടെയാണ് സോണലിന്റെ ശരീരത്തിൽ മാറ്റങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയത്.
പെട്ടെന്ന് ചർമ്മത്തിൽ കടുത്ത അലർജികൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാൻ തുടങ്ങി. കടുത്ത വേദനയും അസ്വസ്ഥതകളുമാണ് അവർക്ക് അന്ന് അനുഭവപ്പെട്ടത്. എപ്പോഴൊക്കെ വീടിന് പുറത്തിറങ്ങുന്നുവോ, അപ്പോഴെല്ലാം വേദന ഇരട്ടിച്ചു. ശരീരം മുഴുവൻ മൂടുന്ന വസ്ത്രങ്ങൾ ധരിക്കുന്നത് അല്പം ആശ്വാസം നൽകിയെങ്കിലും, യഥാർത്ഥത്തിൽ എന്താണ് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് തിരിച്ചറിയാൻ അവർക്കോ ഡോക്ടർമാർക്കോ കഴിഞ്ഞില്ല. വെയിലുള്ള ദിവസങ്ങളിലാണ് തന്റെ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ കൂടുന്നതെന്ന് പതിയെ അവർ ശ്രദ്ധിക്കാൻ തുടങ്ങി.
ഒടുവിൽ പതിനെട്ടാമത്തെ വയസ്സിലാണ് തനിക്ക് സൂര്യപ്രകാശത്തോട് അലർജിയാണെന്ന് സോണൽ തിരിച്ചറിയുന്നത്. ഭൂമിയിലെ ജീവന്റെ ഉറവിടമായ പ്രകാശത്തോട് തനിക്ക് അലർജിയാണെന്ന സത്യം ഉൾക്കൊള്ളാൻ അവർക്ക് കഴിഞ്ഞില്ല. “രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ എന്റെ ജീവിതം അവസാനിച്ചു എന്നാണ് ഞാൻ കരുതിയത്. പുറമെ കാണാൻ എനിക്ക് വലിയ കുഴപ്പങ്ങളൊന്നും തോന്നില്ലായിരിക്കാം. പക്ഷെ എന്റേത് ഒരു സാധാരണ ജീവിതമല്ല,” സോണൽ ഒരു പ്രമുഖ ടെലിവിഷൻ ഷോയിൽ വ്യക്തമാക്കി.
ഒരു കൗമാരക്കാരിയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഇത് എത്രമാത്രം ഭയാനകമാണെന്ന് ചിന്തിച്ചുനോക്കൂ. കൂട്ടുകാരോടൊത്തുള്ള യാത്രകൾ, പകൽ സമയത്തെ പുറത്തുള്ള വിനോദങ്ങൾ തുടങ്ങി സാധാരണക്കാർ ആസ്വദിക്കുന്ന പലതും അവർക്ക് വേണ്ടെന്നുവയ്ക്കേണ്ടി വന്നു. വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിൽ വളരെ അപൂർവ്വമായി കാണപ്പെടുന്ന ഒന്നാണ് ക്രോണിക് ആക്റ്റിനിക് ഡെർമറ്റൈറ്റിസ്. സാധാരണയായി പ്രായമായ പുരുഷന്മാരിലാണ് ഇത്തരം അലർജികൾ കൂടുതലായും കണ്ടുവരുന്നത്. സൂര്യനിൽ നിന്നുള്ള അൾട്രാവയലറ്റ് എ (UVA), അൾട്രാവയലറ്റ് ബി (UVB) രശ്മികളോട് പ്രതിരോധ സംവിധാനം അമിതമായി പ്രതികരിക്കുന്നതാണ് ഇതിന് കാരണം.
നമ്മൾ വീടിന് പുറത്തേക്ക് പോകുമ്പോൾ വാതിലിന്റെ താക്കോൽ എടുക്കുന്നതോ ഷൂ ധരിക്കുന്നതോ സ്വാഭാവികമായ ഒരു ശീലമാണല്ലോ, അതുപോലെയാണ് സോണലിന് സൺസ്ക്രീനുകളുടെ ഉപയോഗം. വീര്യം കൂടിയ സൺസ്ക്രീൻ ലോഷനുകൾ പുരട്ടാതെ അവർക്ക് പുറത്തിറങ്ങാൻ കഴിയില്ല. ഇരുണ്ട മേഘങ്ങളുള്ള ദിവസങ്ങളിൽ വെയിലില്ലല്ലോ എന്ന് കരുതി പുറത്തിറങ്ങിയാൽ പോലും ഒരു മിനിറ്റിനുള്ളിൽ അവരുടെ ശരീരം പ്രതികരിച്ചു തുടങ്ങും.
രോഗനിർണ്ണയത്തിന് ശേഷമുള്ള ആദ്യ നാളുകൾ തനിക്ക് വലിയൊരു ഇരുണ്ട കാലഘട്ടമായിരുന്നുവെന്ന് സോണൽ പറയുന്നു. സ്വന്തം ശരീരത്തിൽ തന്നെ അനുഭവപ്പെട്ട അസ്വസ്ഥതകൾ അവരെ മാനസികമായി തളർത്തി. തന്റെ ചർമ്മത്തെ ജീവന് തുല്യം സംരക്ഷിക്കാൻ അവർ നിർബന്ധിതയായി. എന്നാൽ ഈ രോഗത്തിന് മുന്നിൽ തോറ്റുകൊടുക്കാൻ അവർ ഒരുക്കമായിരുന്നില്ല. തന്റെ ശാരീരികമായ പരിമിതികളെയും അസ്വസ്ഥതകളെയും ഇച്ഛാശക്തികൊണ്ട് നേരിട്ട അവർ ഇന്ന് ബ്രിട്ടനിലെ അറിയപ്പെടുന്ന ഒരു ക്രിമിനൽ അഭിഭാഷകയും വിജയകരമായ ഒരു ബിസിനസ്സ് ഉടമയുമാണ്. ഓരോ പകലും അവർക്ക് വെല്ലുവിളിയാണെങ്കിലും, നിശ്ചയദാർഢ്യമുണ്ടെങ്കിൽ ഏത് പരിമിതിയെയും മറികടക്കാം എന്നതിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ ഉദാഹരണമാണ് സോണൽ കെയ്.
