ഒമാഹ (യുഎസ്): വൈദ്യശാസ്ത്ര പ്രവചനങ്ങളെയും കണക്കുകൂട്ടലുകളെയും കാറ്റിൽ പറത്തി, അലക്സ് സിംപ്സൺ എന്ന അമേരിക്കൻ യുവതി തന്റെ ഇരുപതാം ജന്മദിനം ആഘോഷിച്ചു. മസ്തിഷ്കത്തിന്റെ പ്രധാന ഭാഗങ്ങളായ സെറിബ്രൽ ഹെമിസ്ഫിയറുകൾ ഇല്ലാതെ, ‘ഹൈഡ്രാനെൻസെഫാലി’ (Hydranencephaly) എന്ന അതീവ അപൂർവ്വമായ അവസ്ഥയുമായാണ് അലക്സ് ജനിച്ചത്. നാല് വയസ്സിനപ്പുറം ഈ കുഞ്ഞ് ജീവിക്കില്ലെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടർമാർ മാതാപിതാക്കളോട് അന്ന് വിധിയെഴുതിയത്. എന്നാൽ ആ പ്രവചനങ്ങളെല്ലാം അസാധുവാക്കി, നവംബർ 4-ന് അലക്സ് തന്റെ ഇരുപതാം പിറന്നാൾ കുടുംബത്തോടൊപ്പം ആഘോഷിച്ചു.
“ഇരുപത് വർഷം മുൻപ് ഞങ്ങൾ ഭയന്നിരുന്നു. പക്ഷെ വിശ്വാസം, അതാണ് ഞങ്ങളെ ജീവനോടെ നിർത്തിയതെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു,” അലക്സിന്റെ അച്ഛൻ ഷോൺ സിംപ്സൺ പ്രാദേശിക മാധ്യമങ്ങളോട് പറഞ്ഞു. മകളുടെ ഈ അതിജീവനത്തിന് പിന്നിലെ രഹസ്യം എന്താണെന്ന ചോദ്യത്തിന് ആ മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഒരൊറ്റ ഉത്തരമേ നൽകാനുണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ – “സ്നേഹം”.
എന്താണ് ഹൈഡ്രാനെൻസെഫാലി?
അലക്സിന്റെ അച്ഛൻ ഷോൺ ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് വിവരിക്കുന്നത് ഇങ്ങനെയാണ്: “ഹൈഡ്രാനെൻസെഫാലി എന്ന് പറഞ്ഞാൽ അവളുടെ തലച്ചോർ അവിടെയില്ല എന്നാണ്. പകുതി തലച്ചോറല്ല, മിക്കവാറും മുഴുവനായും. സാങ്കേതികമായി പറഞ്ഞാൽ, എന്റെ ചെറുവിരലിന്റെ പകുതി വലുപ്പത്തിലുള്ള സെറിബെല്ലത്തിന്റെ (Cerebellum) ഒരു ഭാഗം മാത്രം തലയുടെ പിൻഭാഗത്തുണ്ട്. അത്രമാത്രം.”
ചിന്ത, ഓർമ്മ, ഏകോപനം എന്നിവ നിയന്ത്രിക്കുന്ന മസ്തിഷ്കത്തിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ ഭാഗങ്ങളായ സെറിബ്രൽ ഹെമിസ്ഫിയറുകൾ ഇല്ലാതിരിക്കുകയോ, അല്ലെങ്കിൽ പൂർണ്ണമായും ദ്രവീകരിച്ച് സെറിബ്രോസ്പൈനൽ ദ്രാവകം (Cerebrospinal fluid) നിറയുകയോ ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. ക്ലീവ്ലാന്റ് ക്ലിനിക്കിന്റെ കണക്കനുസരിച്ച്, 5,000 മുതൽ 10,000 ഗർഭങ്ങളിൽ ഒന്നിൽ വരെ ഈ അവസ്ഥ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെടാം.
ഗർഭാവസ്ഥയിൽ ഭ്രൂണത്തിന്റെ തലച്ചോറിലുണ്ടാകുന്ന സ്ട്രോക്ക്, അണുബാധ, അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് ആഘാതങ്ങൾ എന്നിവയാണ് സാധാരണയായി ഇതിന് കാരണമാകുന്നത്. ജനിക്കുമ്പോൾ കുഞ്ഞ് സാധാരണ നിലയിലാണെന്ന് തോന്നാമെങ്കിലും, പിന്നീട് അപസ്മാരം, വളർച്ചക്കുറവ്, അന്ധത, ബധിരത, തീറ്റക്കുറവ് തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടമാകും.
“അവൾക്ക് വികാരങ്ങൾ അറിയാം”
സാധാരണഗതിയിൽ, ഈ അവസ്ഥയിലുള്ള കുട്ടികൾ ഒരു വർഷത്തിനുള്ളിൽ മരിക്കാറാണ് പതിവ്. അവിടെയാണ് അലക്സിന്റെ 20 വർഷത്തെ ജീവിതം ഒരു “മെഡിക്കൽ അത്ഭുതമായി” കുടുംബം കാണുന്നത്. അലക്സിന് കാഴ്ചയോ കേൾവിയോ ഇല്ല. എങ്കിലും, ചുറ്റുമുള്ളവരുടെ സാന്നിധ്യവും വികാരങ്ങളും തിരിച്ചറിയാൻ അവൾക്ക് അസാമാന്യമായ കഴിവുണ്ടെന്ന് കുടുംബം ഉറച്ചു വിശ്വസിക്കുന്നു.
അലക്സിന്റെ 14 വയസ്സുള്ള സഹോദരൻ എസ്.ജെയുടെ (SJ) വാക്കുകൾ ഇതിന് അടിവരയിടുന്നു: “ഞങ്ങളുടെ മുത്തശ്ശിക്ക് പുറംവേദനയുണ്ടെങ്കിൽ, അലക്സ് അത് അറിയും. മുറിയിൽ ആരെങ്കിലും വലിയ മാനസിക സമ്മർദ്ദത്തിലാണെങ്കിൽ, മുറി പൂർണ്ണ നിശബ്ദമാണെങ്കിൽ പോലും അലക്സ് അസ്വസ്ഥയാകാൻ തുടങ്ങും. അത് അത്ഭുതകരമാണ്.”
ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് നിലവിൽ ചികിത്സയൊന്നുമില്ല. പൂർണ്ണമായും മറ്റുള്ളവരെ ആശ്രയിച്ചു കഴിയുന്ന രോഗികൾക്ക് താങ്ങായും തണലായും ഇരിക്കുക എന്നതു മാത്രമാണ് ഏക പോംവഴി. എല്ലാ മെഡിക്കൽ പ്രവചനങ്ങളെയും അസാധുവാക്കി, ഒരു “പോരാളി” (Fighter) എന്ന് മാതാപിതാക്കൾ വിശേഷിപ്പിക്കുന്ന അലക്സ്, സ്നേഹത്തിന്റെ മാത്രം കരുത്തിൽ തന്റെ ജീവിതം തുടരുകയാണ്.
