2019 മാർച്ച് 7-ന് ഫ്ലോറിഡയിൽ ലൂണ എന്ന പെൺകുട്ടി ജനിച്ചപ്പോൾ, അവളുടെ മാതാപിതാക്കളായ കരോലിൻ ഫെന്നറും തിയാഗോ തവാരസും ആദ്യം ഒന്ന് പകച്ചുപോയി. കുഞ്ഞിന്റെ മുഖത്തിന്റെ ഏറിയ പങ്കും മൂടിക്കൊണ്ട് കറുത്ത നിറത്തിലുള്ള ഒരു വലിയ പാടുണ്ടായിരുന്നു. ബാറ്റ്മാന്റെ മുഖംമൂടി പോലെ തോന്നിച്ചിരുന്ന ആ പാട് കാരണം ലോകം അവളെയൊരു കൗതുകത്തോടെയാണ് നോക്കിക്കണ്ടത്. അങ്ങനെ അവൾക്ക് ‘ബാറ്റ്മാൻ ഗേൾ’ (Batman Girl) എന്ന പേരും വീണു. എന്നാൽ, ആ കൗതുകം പിന്നീട് ക്രൂരമായ പരിഹാസങ്ങളിലേക്കും, ഒടുവിൽ അത്ഭുതകരമായ ഒരു മാറ്റത്തിലേക്കും വഴിമാറിയ കഥയാണ് ലൂണയുടേത്.
എന്തായിരുന്നു ലൂണയുടെ രോഗം?
‘കൺജനിറ്റൽ മെലനോസൈറ്റിക് നീവസ്’ (Congenital Melanocytic Nevus – CMN) എന്ന അപൂർവ്വമായ ചർമ്മരോഗവുമായാണ് ലൂണ ജനിച്ചത്. ശരീരത്തിൽ, പ്രത്യേകിച്ച് മുഖത്ത് വലിയ കറുത്ത പാടുകൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. ലൂണയുടെ കാര്യത്തിൽ ഇത് വെറുമൊരു സൗന്ദര്യപ്രശ്നം മാത്രമായിരുന്നില്ല. ഭാവിയിൽ ഇത് ‘മെലനോമ’ (Melanoma) എന്ന മാരകമായ സ്കിൻ ക്യാൻസറായി മാറാൻ സാധ്യതയുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർമാർ മുന്നറിയിപ്പ് നൽകിയിരുന്നു. കുട്ടികളിൽ ഇത്തരം പാടുകൾ ക്യാൻസറായി മാറാനുള്ള സാധ്യത വളരെ കൂടുതലാണ്.
‘അവളൊരു രാക്ഷസിയാണ്’
സ്വന്തം കുഞ്ഞ് എങ്ങനെയുള്ളവളാണെങ്കിലും മാതാപിതാക്കൾക്ക് അവൾ സുന്ദരി തന്നെയായിരുന്നു. എന്നാൽ സമൂഹം അങ്ങനെയായിരുന്നില്ല അവളോട് പെരുമാറിയത്. പുറത്തിറങ്ങുമ്പോൾ ആളുകൾ ലൂണയെ തുറിച്ചുനോക്കുന്നതും, പതുക്കെ എന്തൊക്കെയോ കുശുകുശുക്കുന്നതും മാതാപിതാക്കളെ വേദനിപ്പിച്ചു. ഇതിനെല്ലാം അപ്പുറം, ഒരു സ്ത്രീ ലൂണയെ നോക്കി “ഇവളൊരു രാക്ഷസിയാണ്” (Monster) എന്ന് വിളിച്ചതാണ് കരോലിനെ ഏറ്റവും കൂടുതൽ തകർത്തുകളഞ്ഞത്. ആ നിമിഷമാണ് തന്റെ മകൾക്ക് വേണ്ടി എന്തെങ്കിലും ചെയ്തേ തീരൂ എന്ന് ആ അമ്മ തീരുമാനിച്ചത്.
റഷ്യയിലേക്കൊരു യാത്ര
ലൂണയ്ക്ക് ചികിത്സ നൽകാൻ അമേരിക്കയിലെ പല ഡോക്ടർമാരെയും അവർ സമീപിച്ചു. എന്നാൽ അവിടെ നിർദ്ദേശിക്കപ്പെട്ട ശസ്ത്രക്രിയകൾ വളരെ കഠിനവും കുട്ടിയെ തളർത്തുന്നതുമായിരുന്നു. തുടർന്നാണ് റഷ്യയിലെ ക്രാസ്നോദറിലുള്ള പ്രശസ്തനായ ഡോക്ടർ പാവൽ പോപോവിനെക്കുറിച്ച് (Dr. Pavel Popov) അവർ അറിയുന്നത്. മകളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി റഷ്യയിലേക്ക് പോകാൻ തീരുമാനിച്ചപ്പോൾ പലരും കരോലിനെ ‘ഭ്രാന്തി’ എന്ന് വിളിച്ചു. എന്നാൽ മകൾക്ക് ഏറ്റവും മികച്ചത് നൽകണമെന്ന വാശിയിലായിരുന്നു അവർ. ചികിത്സയ്ക്കായി വേണ്ടിവന്ന 69,700 ഡോളർ (ഏകദേശം 58 ലക്ഷം രൂപ) സുമനസ്സുകളുടെ സഹായത്തോടെയും, പേരു വെളിപ്പെടുത്താത്ത ഒരു ‘അജ്ഞാതന്റെ’ വലിയ സംഭാവനയിലൂടെയും അവർ കണ്ടെത്തി.
മുഖം മാറി, അവൾ രാജകുമാരിയായി
ആറ് വലിയ ശസ്ത്രക്രിയകൾക്കും നിരവധി ചികിത്സകൾക്കും ശേഷം ലൂണയുടെ മുഖത്തെ ആ കറുത്ത പാട് നീക്കം ചെയ്യുന്നതിൽ ഡോക്ടർമാർ വിജയിച്ചു. 2021-ൽ, ചികിത്സയുടെ ഒരു ഘട്ടം കഴിഞ്ഞപ്പോൾ കണ്ണാടിയിൽ നോക്കി ലൂണ പറഞ്ഞ വാക്കുകൾ ഡോക്ടർ പോപോവ് ഓർക്കുന്നു: “എന്റെ കറുത്ത പാട് പോയി, ഞാനിപ്പോൾ ഒരു രാജകുമാരിയാണ്.” എന്നാൽ, യാത്ര അത്ര എളുപ്പമായിരുന്നില്ല. ചികിത്സയുടെ പാർശ്വഫലമായി കുറച്ചു മാസങ്ങളോളം ലൂണയ്ക്ക് ഇടത് കണ്ണ് അടയ്ക്കാൻ സാധിച്ചിരുന്നില്ല. ഉറങ്ങുമ്പോൾ പോലും കണ്ണ് തുറന്നിരിക്കേണ്ടി വന്ന അവസ്ഥ. എങ്കിലും ലൂണ എന്ന കൊച്ചു പോരാളി അതെല്ലാം അതിജീവിച്ചു.
സ്കൂളിലേക്ക്, പുതിയൊരു തുടക്കം
മുഖത്തെ പാടുകൾ മാറിയെങ്കിലും, സമൂഹത്തെ നേരിടാൻ കരോലിന് ഭയമായിരുന്നു. 2024 ഓഗസ്റ്റിൽ ലൂണ സ്കൂളിൽ ചേർന്നു. ഡേകെയറിൽ വെച്ച് കുട്ടികളിൽ നിന്ന് നേരിടേണ്ടി വന്ന പരിഹാസങ്ങൾ ആ അമ്മയുടെ മനസ്സിൽ അപ്പോഴും ഉണ്ടായിരുന്നു. എന്നാൽ പാം പോയിന്റ് സ്കൂളിലെ അധ്യാപകർ ലൂണയെ ഇരുകൈയ്യും നീട്ടി സ്വീകരിച്ചു. ലൂണയുടെ ക്ലാസ്സിലെ മറ്റ് കുട്ടികൾക്ക് അവളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് പറഞ്ഞു കൊടുക്കാനും, അവർക്ക് ലൂണയോടുള്ള സംശയങ്ങൾ തീർക്കാനും കൗൺസിലറായ ക്രിസ്റ്റൻ മോസ്കോ പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ ചെലുത്തി. ഇപ്പോൾ സന്തോഷത്തോടെ സ്കൂളിൽ പോകുന്ന ലൂണയെ കണ്ട് കരോലിന്റെ കണ്ണ് നിറയുകയാണ്.
2025-ലെ മാറ്റം
ലൂണയുടെ ചികിത്സകൾ അവസാനിച്ചിട്ടില്ല. 2025-ൽ അവൾക്ക് വീണ്ടും സ്കിൻ ഗ്രാഫ്റ്റിംഗ് സർജറി (Skin graft surgery) നടത്തുകയുണ്ടായി. അത് വിജയകരമായിരുന്നുവെന്നും, പുതിയ രൂപത്തിൽ ലൂണ അതീവ സന്തോഷവതിയാണെന്നും അമ്മ അറിയിച്ചു.
ലൂണയുടെ ജീവിതം ഒരു പാഠപുസ്തകമാണ്. പരിഹാസങ്ങളെയും വേദനകളെയും പുഞ്ചിരിയോടെ നേരിട്ട ആ പെൺകുട്ടിയും, അവൾക്ക് വേണ്ടി ലോകത്തിന്റെ ഒരറ്റത്ത് നിന്ന് മറ്റൊരറ്റത്തേക്ക് സഞ്ചരിച്ച മാതാപിതാക്കളും നമ്മോട് പറയുന്നത് ഒന്നുമാത്രം- യഥാർത്ഥ സൗന്ദര്യമെന്നത് രൂപത്തിലല്ല, മറിച്ച് നേരിടാനുള്ള ആത്മവിശ്വാസത്തിലാണ്. ലൂണയുടെ ഈ പോരാട്ടകഥ ഇപ്പോൾ ഒരു പുസ്തകമായി പുറത്തിറങ്ങാനിരിക്കുകയാണ്.
